Antonietta è una giovane mamma che vive a Frattamaggiore con Manu, uno splendido bambino di 5 anni. Sin dai primi mesi di vita, Manu ha dimostrato di essere un bimbo speciale e, in quanto tale, ora che è cresciuto ha bisogno di cure ed assistenza particolare. Ma l’assistenza sanitaria in Italia è merce rara e preziosa, e Antonietta, che lavora come parrucchiera a domicilio, non riesce più a sostenere le spese, elevatissime, necessarie per il suo bambino. Qualche settimana fa ha lanciato un video- appello sui social newtork, chiedendo sostegno e attenzione per il suo caso. Il video ha avuto migliaia di condivisioni e subito è partita la macchina della solidarietà per questa mamma disposta a qualsiasi cosa pur di vedere il suo Manu stare bene. Abbiamo contattato Antonella e le abbiamo chiesto di raccontarci la sua storia.
Quando ti sei accorta del problema del tuo bambino?
Tutto è cominciato quando Manu aveva 20 mesi e iniziava a mostrare i primi segni di ritardo nel linguaggio e nell’attenzione. Ma all’inizio, nelle prime diagnosi, nessun medico si è mai sbilanciato. Dopo diverso tempo i vari neuropsichiatri contattati hanno cominciato a dirmi che si trattava di una sindrome che poteva rientrare nelle alte sfumature dell’autismo, e che con un intervento precoce e mirato si sarebbero potuti raggiungere degli ottimi traguardi. Ci siamo messi in moto per fargli iniziare le terapie di psicomotricità e logopedia, ma con il passare del tempo non abbiamo notato alcun miglioramento.
All’età di 3 anni Manu ha iniziato a praticare l’Aba. Ci spieghi di cosa si tratta?
Si, l’Aba è una analisi del Comportamentale Applicata con tecnica del rinforzo. Io dico che è come quando si addestra un cane, “tu fai ciò che ti dico ed avrai ciò che desideri”. E’ l’unica terapia che ha fornito un riscontro positivo sul mio bambino.
Abbiamo iniziato un percorso a pagamento, con la speranza di riuscire ad entrare in un centro dove la praticassero, ma nulla …sono in lista da quasi tre anni e più passa il tempo, più la situazione diventa difficile.
Hai trovato dei miglioramenti con questa tecnica di intervento?
Moltissimi, anche se Manu era piccolo e faceva sei ore settimanali, troppo poche per una patologia come la sua. Poi si sarebbe dovuto intensificare l’approccio e usare una tecnica comune, a scuola, a casa, nel centro medico, ma così non è stato. La sua ex insegnante di sostegno rifiutava l’Aba e Manu ha iniziato ad andare in confusione e negli ultimi quattro mesi non si riconosce più.
Ho provato a portare per tre mesi l’Aba a scuola, pagando da me la terapia, e mi sono indebitata. La terapista chiede 15 euro all’ora, la supervisor 30 euro e il neuropsichiatra 200 euro ad incontro.
E in tutto ciò hai mai avuto sostegno dalle istituzioni?
Dal Comune assolutamente nulla, l’Asl mi garantiva qualche ora settimanale di psicomotricità e logopedia ma che non hanno prodotto alcun risultato su Manu, anzi lo hanno fatto peggiorare. E così ho deciso di non portarlo più al centro convenzionato.
Come si comporta Manu?Va a scuola?Interagisce con gli altri?
Manu tamburella di tutto e per tutto il giorno, utilizza stereotipie vocali,e questo incide molto sul linguaggio. E non solo. Con noi genitori interagisce abbastanza bene, esegue gli ordini ma ci “usa” per i suoi scopi, ci chiede di uscire o di mangiare questa o quella cosa. E’ scolarizzato ma non interagisce con i suoi pari.
Antonietta cosa pensi di fare?Da mamma cosa ti aspetti per il futuro di Manu?
Voglio che questo scempio sia divulgato il più possibile e ti ringrazio per avermi concesso di parlarne qui. Mai avrei pensato che in un Paese come il nostro, che si definisce civile ed avanzato, le famiglie con un problema di questa portata venissero abbandonate a se stesse.
Sono in un associazione (“Noi un sorriso e gli autismi”), abbiamo raccolto oltre diecimila firme per avere la possibilità di parlare con De Luca di ciò di cui abbiamo bisogno. Noi chiediamo l’assustenza in diretta,la presa in carico del paziente,per tutto ciò di cui necessita.
In questo momento per il futuro di Manu vedo solo buio, non posso inmaginare un suo futuro senza di me….e questo quello che angoscia di più il non potergli garantire una piena autonomia. È mio figlio,io lo amo più della mia stessa vita e, credermi, se avessi la certezza di morire insieme a lui non cambierei una virgola, non mi accanirei a mutare dei suoi atteggiamenti o delle sue espressioni per me sarebbe perfetto così…ma penso continuamente alla fine che potrà fare finché avrò voce per dargli voce lo farò.
